一名有学习障碍的妇女在多次去医院被当作“一块肉”对待后，她的家人呼吁为NHS的工作人员制定国家指导方针，指导他们如何对待脆弱的病人。
来自贝德福德的卡罗琳·斯普纳(Caroline Spooner)最近因胸部感染(败血症的常见原因)和低氧水平被转到医院。在急诊室等了5个小时后，她被送进了急诊室，但这位59岁的四肢瘫痪、不能说话的老人被安排在离护士站最远的一张床上。
她的姐姐朱莉·本森(Julie Benson)说，这让卡罗琳处于不利地位，因为与身体健全的病人不同，当她的健康状况恶化时，她无法向护士求助。56岁的本森女士还说，由于她妹妹有学习障碍和复杂的需求，工作人员花了很长时间才注意到她的状态。
“我接到了医生的电话，问我是否会同意不抢救(DNR)的命令，我不同意。我回来后发现卡洛琳的床上缠着帘子，所以如果她需要帮助，别人怎么能发现她呢?她没有吸氧，也没有插管，但他们还是让我签了“不抢救”。但她不需要高水平的医疗干预。这不是生死攸关的问题。
“如果我因为胸部感染而入院，医院工作人员不会这么做;对我的伴侣或孩子说:“我们不会让她复苏的。”然而，当我质疑“不抢救”时，工作人员告诉我，重症监护小组不会让卡罗琳复苏。这时我说:‘那个案子我们法庭上见。’
“因为人们缺乏能力，他们的生命几乎没有那些愿意和你说话的人有价值。NHS的工作人员假设，因为她不会说话，所以她的生活质量不高，因此不值得投入资源。我们去过的每一家医院都是这样。每次住院后病情都会恶化。这让我很生气。”
在静脉注射抗生素三周后，卡罗琳终于出院了，但每次就诊对她和她的家人来说都是同样的创伤。
本森告诉《纽约时报》:“在过去的15年里，每当卡洛琳因为任何原因被送往医院时，我们都会遇到同样的情况。”
“她需要做所有的事情，但大多数医院没有起重机，他们没有工作人员来确保她定期下床。因为她经常是平躺着的，所以她有误吸的危险，当你吞咽的东西进入你的气道或肺部并可能造成感染。
这就是几年前发生的事情。一开始是肺炎，后来变成了败血症，这真的很可怕。但真正让我感到震惊的是八周前的一次就诊，当时我胸部感染，医生问我关于不抢救的问题。”
英国一家为学习障碍人士提供帮助的慈善机构Mencap在2007年发表了一份名为《冷漠致死》的报告，该报告是在6名学习障碍人士在英国国家医疗服务体系(NHS)护理中令人震惊地死亡之后发表的。他们的家人不知道为什么他们的亲人会死去，也不知道为什么他们因为有学习障碍而受到如此恶劣的对待。
本森表示:“那是20年前的事了，感觉什么都没有改变，所以有必要再次把它提上日程。”“在医院里，有学习困难的人受到的对待和我受到的对待大不相同。这才是真正让我生气的地方。”
去年，《英国医学杂志》上发表的一篇论文发现，有学习障碍的人患败血症的可能性几乎是健康人的四倍。研究人员表示，他们的发现强调了迫切需要考虑学习障碍的败血症风险预测模型。
本森女士表示，NHS员工缺乏专业培训使问题更加严重。Mencap正在支持这家人的呼吁，即提高对学习障碍的认识，以及有学习障碍的人应该从医疗保健专业人员那里得到的支持，同时呼吁更多受过学习障碍培训的护士。
本森女士说:“我们只是希望卡罗琳和其他人被当作人来对待，而不是一块肉。在不告诉病人情况的情况下给病人插管，让病人躺在自己的尿液中长达三个小时，我们也经历过，这是不必要的，也是不可接受的。有学习障碍的人也是人，应该被这样对待。
“目前，我们只是生活在不断的担忧中。当我接到电话说卡罗琳正在去医院的路上时，我就陷入了恐慌状态。”
Mencap还希望更多的人被列入学习障碍登记册，这样他们就能得到所需的帮助，包括向医疗保健专业人员说明如何支持他们，以及优先接种流感等疫苗，因为目前只有大约四分之一的学习障碍患者在登记册上。
英国国家医疗服务体系(NHS Digital)最近的数据显示，自2010年5月以来，已有2000多名学习障碍护士流失。活动人士担心，这将加剧学习障碍患者现有的健康不平等。上个月，苏格兰学习障碍观察站的一项研究发现，与可避免的癌症死亡比例较高的普通人群相比，有学习障碍的成年人更有可能死于癌症。平均而言，有学习障碍的人可能比没有学习障碍的人少活23年，因为他们在获得所需的护理方面面临挑战，再加上耻辱和歧视。
Mencap的首席执行官乔恩·斯帕克斯说:“有学习障碍的人更有可能死于败血症等疾病，这是完全不可接受的，而在很多情况下，这些死亡是可以避免的。我们听到有学习障碍的人没有得到他们需要的医疗保健，因为他们没有得到沟通的支持，或者不太了解令人担忧的症状，也不知道什么时候应该得到帮助。
“医生和护士也可能错误地认为他们的身体状况是由学习障碍引起的，没有做出合理的调整来支持这个人。学习障碍专科护士数量的减少也使这种情况变得更糟。
“社会福利削减意味着对有学习障碍的人没有足够的社区支持，所以很多人会错过支持工作者的持续帮助，这在试图获得超负荷的全科医生和其他健康服务时至关重要。”
“任何有学习障碍的人都不应该死于可以避免的死亡，这就是为什么我们在像Omaze这样的合作伙伴的支持下，努力打破健康不平等，他们在约克郡通过百万英镑房屋抽奖为我们筹集资金。”
“我们需要加快在NHS(奥利弗·麦高恩强制性培训)中推出重要的新培训，招募更多的学习障碍护士，提高对全科医生学习障碍登记和年度健康检查的认识，这样所有卫生人员都能注意到人们对合理调整的需求。”
英国卫生和社会保障部的一位发言人说:“我们对卡罗琳的遭遇感到非常遗憾，这件事非常令人担忧。”NHS已经崩溃了，我们正在紧急工作，让它重新站起来，提高病人的安全，同时制定一个10年计划来修复它。
“有明确的指导方针来识别败血症，这敦促临床医生在评估那些有学习障碍的人时要格外小心。信托机构确保其员工遵循这一建议至关重要。”
保健和护理服务部门必须向工作人员提供关于学习障碍和自闭症的具体培训，确保工作人员具备提供安全护理的正确知识和技能。为了支持提供者满足法定培训要求，官员们已经向健康和成人社会护理人员推出了奥利弗·麦高恩关于学习障碍和自闭症的强制性培训。超过170万人完成了电子学习包，这是培训的第一部分。
官员们还认为，如果患者和家属担心自己的病情正在恶化，玛莎规则的推出将发挥重要作用，使他们能够从最初的护理团队之外的人那里寻求快速检查，这有助于及早发现败血症的迹象。在13岁的玛莎·米尔斯(Martha Mills)的父母发起的一项运动之后，医院从4月份开始获得资金，以引入这一规定。玛莎·米尔斯因症状未被发现而死于败血症。
NHS的一位发言人说:“NHS的工作人员非常努力地保证病人的安全，NHS英格兰支持国家早期预警评分的实施，以提高对包括败血症在内的所有恶化原因的认识，以及患者安全倡议，如玛莎规则，使患者和家属能够在病情恶化时寻求紧急检查。”
“英国国家医疗服务体系仍然全力致力于增加对有学习障碍的人的支持，并在患者记录中推出了一个新的‘数字标志’，以帮助确保工作人员知道他们的患者是否有学习障碍，以及他们需要的合理调整，同时支持奥利弗·麦高恩学习障碍和自闭症强制性培训的发展，该培训已被100多万卫生和护理人员使用。”
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希望本篇文章《“我的妹妹是残疾人，却在NHS面前遭遇不平等待遇”》能对你有所帮助！
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